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Locandina quarta giornata mondiale duchenne

COMUNICATO STAMPA

Monumenti illuminati e un evento per grandi e piccoli in Valle contro la distrofia
Le iniziative in Valle d’Aosta per la Giornata Mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne

Roma, settembre 2017

La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), si svolgerà il 7 settembre 2017. È coordinata in Italia da Parent Project onlus e rappresenta un momento molto importante per la visibilità di questa patologia genetica rara. In tanti paesi del mondo, familiari, pazienti, attivisti realizzeranno anche quest’anno un ricco ventaglio di iniziative per informare la società civile e per raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne.

L’evento coinvolge 86 realtà di 39 nazioni, si svolge sotto l’Alto Patronato del Parlamento europeo e ha ricevuto, anche quest’anno, il supporto di Papa Francesco.

In Valle d’Aosta la Giornata avrà una visibilità speciale: la sera del 7 settembre, infatti, sia la Porta Praetoria ad Aosta, sia il Santuario di Rochefort e il Castello La Mothe ad Arvier si illumineranno di rosso, il colore che contraddistingue l’evento a livello internazionale. L’illuminazione sarà realizzata grazie alla collaborazione degli Assessorati Istruzione e Cultura e Sanità, Salute e Politiche Sociali della Regione Autonoma Valle d’Aosta e del Comune di Arvier.

Inoltre sabato 16 settembre, dalle ore 17.30, si terrà un evento aperto a tutti nel territorio di Arvier, sempre dedicato alla Giornata Mondiale. L’appuntamento si aprirà con la “Petite promenade des ballons”, una breve passeggiata con i palloncini nel borgo di Arvier, con partenza dall’area verde e arrivo nel prato del Supercrai, in via Lostan.
Alle 18, presso il prato del Supercrai verrà effettuato un lancio di palloncini, gesto simbolico che caratterizza la Giornata e che rappresenta il desiderio di vedere “volare via” la patologia. Dopo la passeggiata, si svolgerà un “Aperitivo rosso” aperto a grandi e piccoli. In questa occasione sarà possibile contribuire, con donazioni libere, al supporto della ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne, attraverso Parent Project onlus.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.

Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono
quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

PER INFORMAZIONI STAMPA
Elena Poletti
Tel. 331/6173371
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 
www.parentproject.it 

PER INFORMAZIONI EVENTO 16 SETTEMBRE
Manuela Monticone
Tel. 339/2039855
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 

Notizie

protez

Campi Scuola 2018


Anche quest'anno il progetto di diffusione e promozione della cultura di Protezione civile prenderà avvio nei prossimi mesi di luglio e agosto.L'iniziativa è promossa dal Dipartimento della Protezione civile della Presidenza del Consiglio dei Ministri, sostenuta dal Sistema regionale di Protezione civile e attuata dalla sua fondamentale componente operativa, ovvero le Organizzazioni di Volontariato iscritte nell'Elenco territoriale regionale convenzionate con la scrivente Struttura regionale di Protezione civile e quelle appartenenti all'Elenco Centrale.I campi scuola che vedranno protagonisti ragazzi dagli 10 ai 16 anni hanno come obiettivo principale quello di diffondere tra le giovani generazioni la cultura del rispetto del territorio e la conoscenza delle attività di Protezione civile come esercizio di vivere civico.Oltre al Volontariato di Protezione civile e alla Struttura regionale di Protezione civile, parteciperanno al progetto i Sindaci che ospiteranno i campi e le seguenti componenti operative del Sistema regionale di Protezione civile:Polizia di Stato, Carabinieri, Guardia di Finanza e Corpo forestale della Valle d'Aosta.

Maggiori info


 Agevolazioni casa sicura "Sismabonus" - Chiarimenti in merito alla classificazione sismica di riferimento per l'accessibilità alle detrazioni fiscali

Consiglio Superiore del Lavori Pubblici

Leggi LA NOTA COMPLETA


StemmaArvier

Il Sindaco

AVVISA

Che con decreto del Presidente della Regione, a seguito del passaggio della gara ciclistica denominata “Gran Fondo La Mont Blanc”, sarà ordinata:
LA TEMPORANEA CHIUSURA DELLA CIRCOLAZIONE VEICOLARE


DOMENICA 24 GIUGNO 2018
DALLE ORE 09,30 circa


E FINO AL PASSAGGIO DELLA VETTURA DI CHIUSURA CORSE
 (indicativamente 30 minuti dopo il passaggio del primo concorrente)

SULLE SEGUENTI STRADE NEL TERRITORIO DEL COMUNE DI ARVIER:
-    S. S. n. 26 (dal confine con il Comune di Avise e fino alla rotonda di Arvier)
-    Strada comunale che dalla rotonda sale fino al confine con il Comune di Introd (parte della via Lostan e via Saint Antoine fino al confine con il Comune di Introd)

Durante il periodo di sospensione temporanea della circolazione:
•    È vietato il transito di qualsiasi veicolo e velocipedi non al seguito della gara, in entrambi i sensi di marcia del tratto interessato dal movimento dei concorrenti;
•    È fatto divieto a tutti i conducenti di veicoli e di velocipedi di immettersi nel percorso interessato dal transito dei concorrenti;
•    È fatto obbligo a tutti i conducenti dei veicoli provenienti da strade o da aree che intersecano ovvero che si immettono su quella interessato dal transito dei concorrenti di arrestarsi prima di impegnarla, rispettando le segnalazioni manuali o luminose degli organi preposti alla vigilanza o del personale dell’organizzazione;
•    È fatto obbligo ai conducenti di veicoli ed ai pedoni di non attraversare la strada;
•    È disposto il divieto di sosta e di fermata per tutti i tipi di veicoli e velocipedi lungo i margini di entrambe le carreggiate e negli spazi immediatamente adiacenti la sede stradale.

Arvier, lì 18/06/2018   
                                                                                                   

IL SINDACO
Mauro Lucianaz


 Resoconto giornata dei sentieri 2018

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Sabato 16 giugno 2018

Sentieri ripuliti: Chamin-Provence e Chamin-Pileo

Un ringraziamento particolare alla squadra dei cacciatori della nostra sezione per il lavoro svolto

Leggi tutto: Resoconto giornata dei sentieri 2018

  StemmaArvier

IL SINDACO COMUNICA CHE
CON DECORRENZA DAL 16 APRILE 2018

il Comune di ARVIER emetterà la nuova Carta d’Identità Elettronica e non potrà più emettere la carta di identità in formato cartaceo, salvo casi eccezionali tassativamente stabiliti dalla legge e che dovranno essere sempre documentati dall’utente con esibizione all’Ufficiale d’Anagrafe di documentazioni originali riferibili a certificazioni sanitarie, titoli di viaggio, partecipazioni e consultazioni elettorali, concorsi o gare d'appalto.

Si precisa che la carta di identità tradizionale cartacea già in possesso del cittadino rimane valida fino alla sua scadenza naturale.

IL RILASCIO della carta di identità elettronica sarà effettuato direttamente dall'Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato tramite il Ministero degli Interni, il quale spedirà la carta di identità elettronica all'indirizzo indicato dal cittadino, entro sei giorni lavorativi dalla richiesta.

Leggi tutto: Carta d'identità elettronica