Developed in conjunction with Ext-Joom.com

Locandina quarta giornata mondiale duchenne

COMUNICATO STAMPA

Monumenti illuminati e un evento per grandi e piccoli in Valle contro la distrofia
Le iniziative in Valle d’Aosta per la Giornata Mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne

Roma, settembre 2017

La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), si svolgerà il 7 settembre 2017. È coordinata in Italia da Parent Project onlus e rappresenta un momento molto importante per la visibilità di questa patologia genetica rara. In tanti paesi del mondo, familiari, pazienti, attivisti realizzeranno anche quest’anno un ricco ventaglio di iniziative per informare la società civile e per raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne.

L’evento coinvolge 86 realtà di 39 nazioni, si svolge sotto l’Alto Patronato del Parlamento europeo e ha ricevuto, anche quest’anno, il supporto di Papa Francesco.

In Valle d’Aosta la Giornata avrà una visibilità speciale: la sera del 7 settembre, infatti, sia la Porta Praetoria ad Aosta, sia il Santuario di Rochefort e il Castello La Mothe ad Arvier si illumineranno di rosso, il colore che contraddistingue l’evento a livello internazionale. L’illuminazione sarà realizzata grazie alla collaborazione degli Assessorati Istruzione e Cultura e Sanità, Salute e Politiche Sociali della Regione Autonoma Valle d’Aosta e del Comune di Arvier.

Inoltre sabato 16 settembre, dalle ore 17.30, si terrà un evento aperto a tutti nel territorio di Arvier, sempre dedicato alla Giornata Mondiale. L’appuntamento si aprirà con la “Petite promenade des ballons”, una breve passeggiata con i palloncini nel borgo di Arvier, con partenza dall’area verde e arrivo nel prato del Supercrai, in via Lostan.
Alle 18, presso il prato del Supercrai verrà effettuato un lancio di palloncini, gesto simbolico che caratterizza la Giornata e che rappresenta il desiderio di vedere “volare via” la patologia. Dopo la passeggiata, si svolgerà un “Aperitivo rosso” aperto a grandi e piccoli. In questa occasione sarà possibile contribuire, con donazioni libere, al supporto della ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne, attraverso Parent Project onlus.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.

Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono
quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

PER INFORMAZIONI STAMPA
Elena Poletti
Tel. 331/6173371
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 
www.parentproject.it 

PER INFORMAZIONI EVENTO 16 SETTEMBRE
Manuela Monticone
Tel. 339/2039855
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 

Notizie

BANDO DI GARA

per concessione in locazione di alloggio di proprietà comunale presso le scuole di Arvier in via Saint-Antoine con custodia


Benessere Sociale in Valle d'Aosta

Da qualche mese è attivo il "Portale del benessere sociale in Valle d'Aosta", strumento informativo rivolto a tutti i cittadini, che fornisce la mappa dei servizi erogati sul territorio regionale e le informazioni necessarie per accedervi.


 

posteitaliane

Poste Italiane comunica che per consentire l'esecuzione alcuni interventi riguardanti la sicurezza interne e la rete dati dell'ufficio postale di Arvier, l'ufficio stesso rimarrà chiuso
dal 18 al 22 settembre 2017


 

Locandina quarta giornata mondiale duchenne

Leggi tutto: Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne

biblio arvier

Scambio libri

24h

La Biblioteca promuove il libero scambio di libri per tutti gli amanti della lettura con l’obiettivo di incentivare il piacere di leggere. Puoi portare un libro e prenderne un altro, liberamente, 24h/24. I libri da scambiare sono collocati in una piccola casetta di legno di fianco alla porta di ingresso principale dell’edificio che ospita la Biblioteca.

scambio libri