Developed in conjunction with Ext-Joom.com

Locandina quarta giornata mondiale duchenne

COMUNICATO STAMPA

Monumenti illuminati e un evento per grandi e piccoli in Valle contro la distrofia
Le iniziative in Valle d’Aosta per la Giornata Mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne

Roma, settembre 2017

La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), si svolgerà il 7 settembre 2017. È coordinata in Italia da Parent Project onlus e rappresenta un momento molto importante per la visibilità di questa patologia genetica rara. In tanti paesi del mondo, familiari, pazienti, attivisti realizzeranno anche quest’anno un ricco ventaglio di iniziative per informare la società civile e per raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne.

L’evento coinvolge 86 realtà di 39 nazioni, si svolge sotto l’Alto Patronato del Parlamento europeo e ha ricevuto, anche quest’anno, il supporto di Papa Francesco.

In Valle d’Aosta la Giornata avrà una visibilità speciale: la sera del 7 settembre, infatti, sia la Porta Praetoria ad Aosta, sia il Santuario di Rochefort e il Castello La Mothe ad Arvier si illumineranno di rosso, il colore che contraddistingue l’evento a livello internazionale. L’illuminazione sarà realizzata grazie alla collaborazione degli Assessorati Istruzione e Cultura e Sanità, Salute e Politiche Sociali della Regione Autonoma Valle d’Aosta e del Comune di Arvier.

Inoltre sabato 16 settembre, dalle ore 17.30, si terrà un evento aperto a tutti nel territorio di Arvier, sempre dedicato alla Giornata Mondiale. L’appuntamento si aprirà con la “Petite promenade des ballons”, una breve passeggiata con i palloncini nel borgo di Arvier, con partenza dall’area verde e arrivo nel prato del Supercrai, in via Lostan.
Alle 18, presso il prato del Supercrai verrà effettuato un lancio di palloncini, gesto simbolico che caratterizza la Giornata e che rappresenta il desiderio di vedere “volare via” la patologia. Dopo la passeggiata, si svolgerà un “Aperitivo rosso” aperto a grandi e piccoli. In questa occasione sarà possibile contribuire, con donazioni libere, al supporto della ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne, attraverso Parent Project onlus.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.

Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono
quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

PER INFORMAZIONI STAMPA
Elena Poletti
Tel. 331/6173371
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 
www.parentproject.it 

PER INFORMAZIONI EVENTO 16 SETTEMBRE
Manuela Monticone
Tel. 339/2039855
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 

Notizie

AVVISO PUBBLICO

PER LA PARTECIPAZIONE ALLA REDAZIONE DELL'AGGIORNAMENTO DEL PIANO TRIENNALE DI PREVENZIONE DELLA CORRUZIONE CON ANNESSA SEZIONE SUL PROGRAMMA TRIENNALE PER LA TRASPARENZA E L'INTEGRITÀ P.T.P.C.T: 2018/2020PER LA PARTECIPAZIONE ALLA REDAZIONE DELL'AGGIORNAMENTO DEL PIANO TRIENNALE DI PREVENZIONE DELLA CORRUZIONE CON ANNESSA SEZIONE SUL PROGRAMMA TRIENNALE PER LA TRASPARENZA E L'INTEGRITÀ P.T.P.C.T: 2018/2020


 skialp17 18


 nati1

La Biblioteca di Arvier organizza, nell’ambito della settimana nazionale di Nati per Leggere, un incontro rivolto ai genitori di Arvier e di Avise con bimbi tra i 0 – 3 anni, per la sensibilizzazione alla lettura precoce di libri adatti alle differenti età dei bambini in età prescolare. Le letture saranno proposte da alcuni volontari di Nati per Leggere, appositamente formati per tale attività. L’incontro si svolgerà nei locali della biblioteca di Arvier sabato 25 novembre, in due momenti: dalle ore 15,30 alle ore 16,30 e dalle ore 16,30 alle ore 17,30.

Al termine delle letture, il pediatra di famiglia Dr. Fabio Lodi sarà disponibile per fornire informazioni sulle evidenze scientifiche riguardanti la lettura precoce come strumento di promozione della salute relativamente allo sviluppo del linguaggio, al potenziamento affettivo e cognitivo del bambino e come strumento di sostegno alla genitorialità.

L’incontro è aperto anche a coloro che sono interessati a conoscere il progetto e/o ad avvicinarsi all’attività del volontario della lettura di Nati per Leggere.

Buona lettura a tutti, grandi e piccini!

nati2


 saison

29 novembre 2017 ore 20.30
Sala Consiliare – ingresso libero

saison2

un formidabile thriller scientifico-politico alla vigilia del primo devastante uso della bomba atomica con le tre voci di
Umberto ORSINI, Massimo POPOLIZIO, Giuliana LOJODICE
Teatro Splendor - 4 dicembre 2017
Gli interessati all’acquisto dei biglietti potranno rivolgersi direttamente ai punti vendita della Saison.


Arvier-Stemma

  e la Biblioteca comunale di biblio arvier

presentano:

siviglia

SERATE DI PREPARAZIONE
Martedì 27 febbraio e 6, 13 marzo 2018
h. 20.30 Sala Consiliare
Rappresentazione dell’opera
16 MARZO 2018 ore 20.00
Teatro Regio di Torino

PRENOTAZIONE PER LO SPETTACOLO AL
REGIO DI TORINO ENTRO IL 19 DICEMBRE 2017
tel. 0165.99119 (Elide)
tel. 333.4188290 (Dino ore serali)
tel.  328.7062425 (Valeria ore serali)

 


Benessere Sociale in Valle d'Aosta

Da qualche mese è attivo il "Portale del benessere sociale in Valle d'Aosta", strumento informativo rivolto a tutti i cittadini, che fornisce la mappa dei servizi erogati sul territorio regionale e le informazioni necessarie per accedervi.